Amanda Schuster iš Sietlo Vašingtone (JAV) su savo vyru Robertu kurį laiką bandė susilaukti kūdikio. Deja, jų pastangos nebuvo sėkmingos. Atrodytų, jie darė visus „teisingus“ dalykus: lankėsi pas gydytojus, valgė sveiką maistą, reguliariai mankštinosi ir gėrė vitaminus…
Galų gale Amandai pavyko pastoti. Pora labai laukė, kada vėl taps tėvais.
Praėjus dešimčiai nėštumo savaičių, buvo atliktas genetinis testas: Amandai buvo beveik 40 metų, todėl buvo svarbu išsiaiškinti, ar vaikas tinkamai vystosi. Testas neparodė nieko neįprasto.
Amanda ir Robertas nusprendė dukrytę pavadinti Emmy, o savo pirmagimiui sūnui pranešė, kad jis jau labai greitai turės sesutę.
20 nėštumo savaitę Amanda su savo vyru nuvyko atlikti įprastą ultragarsinį tyrimą. Jie visiškai nesijaudino ir nekantravo pamatyti savo būsimos dukrytės nuotrauką.
Kai ultragarsinį tyrimą atliekanti gydytoja dar ir dar kartą apžiūrinėjo tą pačią vietą, pora rimtai susirūpino. Kai gydytoja pranešė, kad jai reikia pasitarti su radiologu, Amandai ir Robertui tapo aišku, kad kažkas yra ne taip.
Vėliau Amanda ir Robertas buvo pakviesti į gydytojo kabinetą. Jų paprašė atsisėsti. Čia jiems buvo pranešta, kad vaisiui nustatyta anomalija, ir kad jie bus nukreipti pas kitą specialistą.
Kitas gydytojas paaiškino, kad jų vaikas gali turėti tam tikros formos sutrikimą, todėl didelė tikimybė, kad gimęs kūdikis neišgyvens. Taip pat jiems buvo pasiūlyta pagalvoti apie abortą.
Išėjus iš klinikos Amandos galvoje sukosi įvairios mintys. Ji sužinojo ne tik tai, kad vaikas greičiausiai turės didelę negalią – jis taip pat gali ir neišgyventi. Tai buvo pati baisiausia diena jos gyvenime. Laimė labai greitai pavirto liūdesiu.
Buvo paimti keli mėginiai ir išsiųsti kitos ligoninės specialistui. Čia buvo įvertinta, kad yra 98% tikimybė, jog Emmy serga Pfeifferio sindromu – tai būklė, kuri dažnai baigiasi kraniosinostoze, dėl kurios vaikas gimsta su kaukolės deformacijomis. Tai gali reikšti, kad Emmy gali mirti, tačiau taip pat yra tikimybė, kad ji išgyvens ir galės gyventi visavertį gyvenimą su tam tikrais apribojimais.
Įprastais atvejais prireikia kelių operacijų, o Emmy atveju viskas buvo gerokai sudėtingiau. Dauguma kaukolės angų buvo arba per siauros, arba visiškai uždaros. Vis dėlto, svarbiausia buvo tai, kad mergaitė po gimdymo išgyveno, o tai jau buvo pasiekimas.
Likusį nėštumo laikotarpį laukė daugybė vizitų į kliniką. Artėjant gimdymui buvo suburta speciali gydytojų komanda, kuri, artėjant didžiajai dienai, būtų kiek įmanoma labiau pasiruošusi.
Nors Robertas ir Amanda buvo nusiteikę viskam, tačiau pamatę kūdikį jie vis tiek patyrė šiokį tokį šoką. Emmy kaukolė buvo smarkiai deformuota, ji negalėjo kvėpuoti… Vis dėlto, mažylė turėjo nuostabias akis ir švelnius tamsius plaukus.
Pirmoji Amandos mintis buvo tai, kad viskas neturėtų būti labai blogai, tačiau jai buvo sunku išlikti optimistiškai. Mergytės galva turėjo didelę ataugą šone, o stuburo skystis tekėjo iš odos. Palatoje buvo visiškai tylu. Niekas nieko nesakė. Nieko nesakė nei gydytojai, nei akušerės, nei slaugytojos.
Laimei, Amandos ir Roberto šokas nebuvo toks didelis, nes apie diagnozę jie jau žinojo iš anksto, tačiau dauguma šeimų nieko nežino iki pat vaiko gimimo. Pirmus keturis mėnesius Emmy gulėjo ligoninėje. Dienos buvo ilgos ir įtemptos. Nežinomybė, ar ji išgyvens, kėlė didelį stresą. Laukimas praėjo meldžiantis ir baiminantis, ar nenutiks nieko baisaus.
Emmy dabar yra 18 mėnesių. Iki šiol jai buvo atlikta daugiau nei 20 chirurginių operacijų. Jai buvo kelis kartus koreguota kaukolė ir atliktos kelios nedidelės kosmetinės procedūros, kurios turės įtakos jos išvaizdai ateityje.
Priešingai nei buvo manyta, Emmy sekasi stebėtinai gerai, ji rodo didžiulę pažangą. Ji vystosi taip, kaip ir turėtų jos amžiaus vaikai, tačiau viskas vyksta šiek tiek lėčiau. Emmy turi tėvus ir brolį, kurie ją labai myli, senelius, kurie dėl jos padarys viską, ir žinoma, didelę gydytojų, slaugytojų ir terapeutų komandą, kurie daro viską, ką gali.
Emmy šeima žino, kad ji visada atrodys kitaip nei kiti, tačiau jie stengiasi užtikrinti kiek įmanoma geresnę mergytės gyvenimo kokybę. Emmy šeima nori, kad jų istorija išgirstų kuo daugiau žmonių: jie tikisi, kad tai suteiks vilties net ir tada, kai viskas atrodo labai blogai.
Emmy ateityje susidurs su daugybe iššūkių, tačiau šeima ir kiti ją palaikantys žmonės padės įveikti visas kliūtis.
