2018 m. spalio 25 d. gimė mažoji Bella, ir tuomet Elizos Bahneman ir jos vyro gyvenimas pasikeitė visiems laikams. Bella savo tėvus nustebino pasirodžiusi šiame pasaulyje keliomis savaitėmis anksčiau. Tačiau tai buvo ne vienintelė jų patirta staigmena – maža mergaitė buvo ypatinga… Šią istoriją išspausdino „Newsner“, gavusi Elizos Bahneman leidimą.
„Aš laukiuosi!“ Šiuos žodžius nori pasakyti visi, kurie planuoja šeimos pagausėjimą. Mums su vyru prireikė maždaug devynių mėnesių, kad pastočiau. Pradėjau nerimauti ir nervintis. Beprotiška, kiek daug emocijų galima patirti planuojant susilaukti vaikų.
Man pasisekė, kad nėštumo laikotarpiu rūpimais klausimais galėjau dalytis su savo seserimi, svaine ir keletu draugių. Tarp mūsų nėštumų buvo kelių savaičių ar mėnesių skirtumas. Buvo nuostabu turėti šalia savęs tokius žmones, kurie supranta visus nėštumo sunkumus ir rūpesčius.
Kūdikio laukimas
Per šiuos mėnesius išmokau daug dalykų apie gyvenimą. Be viso kito, kad kiekvieną dieną galime susidurti su sunkumais, kad kartais esame pasiruošę pokyčiams, o kartais – ne.
Kaip ir dauguma porų, artėjant nustatytam terminui vis labiau jaudinomės dėl mūsų mažosios laimės atėjimo į pasaulį. Kūdikio kambarys buvo tobulas ir paruoštas sutikti mūsų mažylį. Mūsų šeimos džiaugėsi, o mes nekantriai laukėme, kada galėsime pamatyti, koks bus mūsų sukurtas žmogus. Bus smagu sužinoti, kokias savybes kūdikis paveldės iš kiekvieno iš tėvų. Per tą laiką taip pat išgirdau daugybę istorijų apie žindymą ir apie tai, koks sunkus jis gali būti. Nekantriai laukiau, kada galėsiu užmegzti ryšį su savo kūdikiu, bet taip pat nerimavau dėl būsimų pokyčių.
Mano nėštumas vyko sklandžiai. Nors tai buvo laikoma didelės rizikos nėštumu, kuris, kaip vėliau paaiškėjo, buvo visiškai pateisinamas… Kiekvieną mėnesį man buvo atliekamas ultragarsinis tyrimas, o kadangi gimdžiau Bellą būdama 35 metų, man taip pat buvo atlikti visi kiti prenataliniai tyrimai.
Viskas buvo normalu.
Priešlaikinis gimdymas
Spalio 24 d. vakare mano vyras dirbo iki vėlumos, o aš baigiau paskutinius darbus Bellos kambaryje ir sudėjau sauskelnių maišus. Prieš pat eidama miegoti 23.30 val. išsiunčiau SMS žinutę su savo pilvo nuotrauka ir Bellos žinute tėčiui. „Labas, tėti, mama mano, kad ateisiu anksčiau. Ji jaučia, kad jau nebeilgai liko laukti. Nekantrauju su jumis susitikti. Labai tave myliu, tėti.“
2018 m. spalio 25 d. 01:15 val. man nubėgo vandenys ir prasidėjo gimdymas likus mėnesiui iki nustatytos datos. Buvau priblokšta, nes neturėjome jokių kursų, kurie mus ruoštų gimdymui (vėliau sužinojau, kad jie vis tiek nebūtų padėję). Mano krepšys su daiktais į ligoninę buvo pusiau supakuotas, kūdikio automobilinė kėdutė dar nebuvo pritvirtinta. Mano nagai ir plaukai buvo netvarkingi. Įsivaizdavau, kad viskas bus kitaip kai pradėsiu gimdyti. Galiausiai paskambinome tėvams ir kartu nuvažiavome į ligoninę. Gimdymo linksmybės tik prasidėjo!
Gimdymo metu turėjau gulėti ant dešiniojo šono, nes Bellos širdies ritmas labai sumažėjo. (Kaip paaiškėjo vėliau, tai buvo pateisinama dėl mažų kvėpavimo takų). Po to, kai buvo suleista epidūrinė nejautra ir Pitocinas, buvau mieguista ir mane pykino. Kai atėjo laikas stumti, aš stumdavau ir turėdavau vis pasisukti ant dešiniojo šono. Jaučiausi keistai, buvau sutrikusi ir visiškai pasimetusi. Pajutau, kad gimdymo kambaryje visi nutilo. Kartu su manimi kambaryje buvo naujagimių intensyviosios terapijos skyriaus darbuotojai, mano mama, vyras, akušerė ir gimdymo slaugytoja. Po maždaug 30 minučių stūmimo mums buvo pranešta, kad kūdikiui sunkiai sekasi gimti. Buvo iškviestas ir mano gydytojas, jis ir visi kiti laukė gimdymo palatoje. Dėl mano dubens formos Bellos gimdymą turėjo priimti du žmonės. Puiku.
Visi tylėjo
Po 12 valandų gimdymo į mūsų gyvenimą atėjo Bella. Ji gimė sverdama 2,5 kg. Jai gimus, pastebėjau labai mažą užlenktą ausį. Man buvo sakoma, kad visi vos tik gimę kūdikiai atrodo neįprastai, todėl man tai nerūpėjo. Ji buvo tokia mažytė, rausva ir gležna. Buvau susijaudinusi ir pasiruošusi susipažinti su mūsų mergaite! Šypsojausi ir laukiau, kada galėsiu palaikyti savo kūdikį.
Tada supratau, kad kažkas negerai. Kodėl niekas manęs nesveikina? Kodėl mano vyras toks sutrikęs ir išsigandęs, o mama negali į mane pažvelgti? Kodėl mano gydytojas išėjo ir visi šie žmonės atėjo į mano palatą? Stojo tyla. Niekas nepratarė nė žodžio. Ši tyla draskė mane iš vidaus, griaužė širdį. Aš palūžau, drebėjau, buvau išsigandusi, sutrikusi ir pasimetusi. Šiuo metu man sunku apie tai rašyti. Tai prisiminti labai skaudu.
Aš ne taip įsivaizdavau šią akimirką
Kiti specialistai įeidavo ir išeidavo kažką užrašinėdami. „Kas vyksta? Ką aš padariau ne taip? Kodėl visi šie žmonės gadina mūsų ypatingą akimirką?
Galiausiai pamačiau Bellą ir… ji buvo kitokia.
Patirtis, kuri turėjo būti ypatinga, tapo siaubinga. Palatoje buvo tylu, o mintys tapo chaotiškos. Tėvas įbėgo į vidų (jis vis dar buvo už užuolaidos) šaukdamas: „Kas vyksta?“ Mama kiek galėdama susitvardė ir pranešė tėčiui: „Viskas bus gerai, bet mes daug ko nežinome.“
„Mama, ar vis dar galėsiu turėti vaikų?“
Tai buvo pirmieji žodžiai, kuriuos ištariau. Nežinau kodėl. Nežinau, kodėl būtent šie žodžiai. Net neprisimenu, ką tą akimirką jaučiau. Ji pažvelgė į mane ir pasakė: „Mieloji, dabar apie nieką negalvok. Viskas bus gerai.“
Gydytojai mums pranešė, kad Bellą reikia skubiai vežti į intensyvios terapijos skyrių, kur jai bus prijungtos lašelinės, o mano vyras eis su ja. Vis dar negalėjau palaikyti savo kūdikio.
„Palaukite!“ – sušukau aš. – „Noriu palaikyti savo kūdikį. Jie paguldė Bellą man ant krūtinės ir ji švelniai pažvelgė man į akis. Niekada nepamiršiu to žvilgsnio, kuris sakė: „Mama, man baisu“. Matydama ją, nusiraminau.
Šnabždėjau jai, kad nesvarbu, kas nutiktų, mes visada ją saugosime. Mama liko su manimi, o aš stebėjau, kaip mano vyras ir kūdikis išeina iš gimdymo palatos. Niekada anksčiau nejaučiau tokios tuštumos viduje. Kodėl man?
Aš norėjau ramybės
Maždaug po valandos aš vėl galėjau būti su vyru ir kūdikiu. Ligoninėje, kurioje gimdžiau, sakė, kad po gimdymo reikia paspausti mygtuką, kuris groja lopšinę. Kai buvau atvežta į reanimacijos skyrių, manęs paprašė paspausti mygtuką. Nenorėjau to daryti, norėjau ramybės. Net nežinojau, ar mano vaikas kada nors grįš namo, ar jai viskas bus gerai. Kai skambėjo lopšinė, viduje verkiau. Daugiau niekada nieko neplanuosiu. Jaučiau, kad gyvenimas mus nuvylė. Niekas nebebuvo svarbu. Kai tik pradėjo plūsti žinutės iš draugų, pradėjau pykti ir nusiminiau. Neatsakiau nė vienam iš jų ir iš tikrųjų išjungiau telefoną. Manau, kad tai nesąžininga. Jie grįžo namo, laikė savo vaikus, džiaugėsi, o mes net nežinojome, kokia mūsų laukia ateitis.
Pagaliau galėjau būti su Bella ir Eriku. Mums buvo suteiktas privatumas, todėl Erikas ir aš galėjome prisiglausti prie Belos, kūnas prie kūno.
„Brangioji, jau yra nustatyti mūsų dukros galimos diagnozės variantai“, – sakė mano vyras. „Na, yra dvi diagnozės, bet viena prastesnė už kitą. Tikimės, kad tai Treacher Collins.“ Kartu skaitėme straipsnius, žiūrėjome nuotraukas, tikrinome informaciją ir verkėme.
Mums pasisekė, kad tą vakarą dirbo Standfordo LOR komanda. Jie įvertino Bellos būklę ir patvirtino du galimus sindromus. Aptarėme pateiktus variantus ir buvome informuoti, kad sprendimą turime priimti kitą dieną.
Vidurnaktį turėjome atsisveikinti su savo mažyle ir grįžti į savo palatą. Buvo taip sunku nuo jos atsitraukti. Jaučiau, kad turime ją apsaugoti. Pagalvojau, ar jai kyla klausimas, kodėl negalime būti su ja. Pagalvojau, ar ji jaučiasi nereikalinga. Kai ji įsikniaubė man į krūtinę ir aš negalėjau jos pamaitinti, tai mane draskė iš vidaus. Jaučiausi tarsi atstumčiau savo kūdikį. Bella norėjo dar glaudesnio ryšio su mama, norėjo artumo, norėjo jaustis saugi, buvo alkana ir norėjo būti pamaitinta. Šių dalykų negalėjau jai suteikti.
Kai tik grįžome į savo palatą, su vyru susitelkėme į savo jausmus ir dar šiek tiek pasikalbėjome. Taip pat daug verkėme, bučiavome vienas kitą ir pasinėrėme į savo mintis.
Turėjome nuspręsti, kur gydysime mūsų dukrą
Kitą dieną buvo šiek tiek ramiau. Abu tėvai atvyko anksti ryte, kad būtų šalia mūsų. Mums reikėjo priimti svarbų sprendimą dėl dviejų ligoninių pasirinkimo: UCSF vaikų ligoninės „Benioff“ arba Standfordo vaikų ligoninės. Atsižvelgdami į tai, nusprendėme, kad geriausia būtų paskambinti mano geriausiai draugei, kuri dirbo medicinos srityje. „Sveika, Noeli, Bella jau gimė ir yra Naujagimių intensyviosios terapijos skyriuje. Ji šiek tiek kitokia ir mūsų gyvenimas bus kitoks, bet man reikia tavo pagalbos. Mums reikia šeimos ir draugų“. – „Viskas gerai, Liz. Aš ten atvyksiu ir nesijaudinkite, viskas bus gerai.“
Noeli atvyko per 20 minučių nuo mūsų skambučio. Aptarus mūsų galimybes, ji paskambino Kevinui, kuris yra mūsų rajono chirurgas, kad padėtų mums apsispręsti. Noeli paskambinusi telefonu susisiekė su geriausiais gydytojais ir chirurgais. Nepraėjo nė valanda ir gavau žinutę iš Carol, kuri vadovauja Vaikų ligoninės kraniofacialiniam skyriui. Mūsų gydymo kelionė prasidėjo, o Bellos galimybės augo.
Naujagimių intensyviosios terapijos skyrius tapo mūsų namais
2018 m. spalio 27 d., šeštadienį, buvome perkelti į Ouklando vaikų ligoninę „Children’s Benioff“. Įėjau į Bellos palatą ir pamačiau visą tą aparatūrą aplink ją. Ji buvo tokia smulkutė ir trapi. Esu tikra, kad ji stebėjosi, kodėl jos mažo kūno negalima palikti ramybėje. Dainavau jai, kai ji buvo perkelta į inkubatorių. Mes laikėme jos mažytes rankytes ir sakėme jai, kad mama ir tėtis tuoj ją galės palaikyti.
Vos atvykus į ligoninę, prasidėjo Bellos gydymas
Kiekvieną kartą įeidami ir išeidami iš Neonatologijos ir Naujagimių intensyviosios terapijos skyriaus, turėjome laikytis specialaus medicininio protokolo. Mus pasitiko keli specialistai ir neonatologai.
Bellai teko atlikti tolesnius tyrimus, rentgeno nuotraukas, testus ir įvertinimus. Vakarais turėjome palikti Bellą ligoninėje. Buvo taip sunku susidoroti su motinyste, kūdikio gimimu, retu sindromu, pieno nutraukimu ir kasdien gaunama nauja informacija.
Diagnozė nustatyta
Kai pagaliau grįžome namo, nuėjome į Bellos kambarį, apsikabinome ir verkėme. Niekada nemanėme, kad grįšime į namus, kuriuose jos kambarys bus tuščias. Vidury nakties prabudau, kad galėčiau nusitraukti pieną ir prisijungti prie naujagimių intensyviosios terapijos skyriaus kamerų ir stebėti Bellą. Su dukra bendravau įrenginiais. Tai buvo mano kasdienybė.
Maždaug po savaitės Bellos būklė buvo nustatyta – tai Treacherio Collinso sindromas. Tai reta genetinė būklė, turinti įtakos normaliam veido kaulų vystymuisi. Šis sindromas nustatomas tik gimus vaikui ir tik 10 proc. atvejų jį galima nustatyti ultragarsu.
Bella gimė su mikrocija (ausų deformacija), klausos sutrikimu, mažu ir įdubusiu žandikauliu, siaurais kvėpavimo takais ir dideliu gomurio plyšimu. Dėl šios priežasties Bellai pirmą kartą buvo įvestas gastrostominis vamzdelis su maitinimo anga, kai ji svėrė vos 3 kilogramus. Taip ji buvo maitinama. Mūsų kova NICU truko aštuonias savaites. Naujagimių intensyviosios terapijos skyrius tapo mūsų namais. Mes, mano ir Eriko tėvai visą dieną rūpinomės ja, suteikdami viską, ko tik reikėjo. Man pasisekė, kad viena iš mano nuostabių draugių yra slaugytoja ir dirba ligoninėje, todėl ji ne tik mus, bet ir Bellą prižiūrėjo per savo pamainą, ypač vakarais, kai aš būdavau namuose.
Jie galėjo pasiimti dukrą namo
2018 m. gruodžio 8 d., kai buvome tinkamai apmokyti prižiūrėti Bellą, buvome išleisti namo. Mes su vyru buvome ne tik jos tėvai, bet ir slaugytojai. Patyrėme daug sukrėtimų, įskaitant kelis apsilankymus greitosios pagalbos skyriuje ir prasidėjusį dusimą namuose.
Mes nuėjome ilgą, ir tikrai sunkų kelią. Esu dėkinga už mokymus, kuriuos turėjome intensyviosios terapijos skyriuje, nes jie man kelis kartus padėjo išgelbėti dukrą.
Jų laukia ilgas gydymo kelias
Dabar Bellai 16 mėnesių, jai atliktos trys didelės operacijos ir viena ambulatorinė procedūra. Daugumai TKS sergančių vaikų atliekama vidutiniškai nuo 20 iki 60 operacijų, jei ne daugiau. Kai kuriems iš jų kvėpuoti padeda kateteriai, tačiau beveik visi turi klausos sutrikimų.
Bella lanko ergoterapiją, logopedo ir muzikos užsiėmimus, skirtus klausos negalią turintiems vaikams, ir vėliau pradės lankyti mokyklą. Mūsų gyvenimo kelionė yra kitokia, mūsų kasdienybė yra kitokia, bet aš jos nekeisčiau į nieką kitą! Visa ši patirtis mane, kaip motiną, seserį, žmoną, draugę ir pažįstamą, išmokė labai daug.
Gyvenimas nenuspėjamas ir kartais nesame pasirengę jo atnešamiems pokyčiams. Gyvenimas yra trapus ir gražus, bet kartais tamsus. Esu dėkinga, kad galiu aprūpinti Bellą būtiniausiais gyvenimo dalykais. Bella gali džiaugtis didžiuliu draugų, šeimos narių ir socialinės žiniasklaidos žmonių palaikymu. Visų šių žmonių dėka mums buvo lengviau prisitaikyti prie kasdienio gyvenimo.“
Dėkojame, kad pasidalinote savo istorija su mumis! Bella yra graži ir ypatinga, kaip ir jūs bei jūsų vyras. Išlikite stiprūs dėl savo mažosios mergaitės.
